“En casi todos los sectores, el usuario pasó de ser un sujeto pasivo a un actor informado.
En salud, en cambio, el paciente sigue navegando a ciegas”.

En 1995 mi jefe, Ginés, me invitó a comer un asado en una casa que había alquilado en El Cazador, en el municipio de Escobar. Me sentí muy honrado, yo era nuevo, apenas estaba llegando al país luego de haber pasado varios años estudiando afuera. Quería ir, pero tenía un problema: no tenía un vehículo para llegar. Quedaba a 55 Km. No sabía cuánto me costaría un taxi, cuánto tardaría, si el conductor era confiable, si me llevaría de paseo por el Conurbano Bonaerense, o si, directamente, me dejaría plantado. Ir implicaba aceptar un alto nivel de incertidumbre.
Recuerdo que entonces tenía un dolor de rodilla y me preocupaba no saber a quién consultar. ¿Un clínico? ¿Un traumatólogo? ¿Un kinesiólogo? ¿Cuál era recomendable? ¿Cómo saber si era confiable? ¿Qué no me pediría estudios o tratamientos innecesarios?
Entonces pensé que vivía la misma incertidumbre tanto al viajar como al requerir atención médica.
Este verano, treinta años más tarde, fui yo quien alquiló una quinta en El Cazador. El transporte no fue ningún desafío. En menos de un minuto podría tomar una decisión informada. A través de una aplicación en mi teléfono veía cuánto cuesta el viaje, cuánto tarda, quién es el conductor, qué reputación tiene y hasta qué opinan otros usuarios.
El transporte dejó de ser una apuesta y pasó a ser un servicio con precio de commodity, predecible y amigable. La mayor conquista no es tecnológica. Es gerencial. Cambió el lugar del usuario: pasó de ser un sujeto pasivo a un actor informado, capaz de comparar, elegir y evaluar.
Como todos los veranos, también este año exageré con el sol. (Uno de mis mayores placeres es acostarme a leer, flotando en una colchoneta inflable, en medio de una pileta). Me aparecieron manchas que me preocuparon, por lo que decidí consultar a un dermatólogo.
Como de costumbre, primero pedí referencias. Llamé por teléfono a cinco consultorios y ninguno me daba turno antes de mi regreso a la ciudad donde vivo (al otro lado del mundo, literalmente). De modo que comencé a llamar a diferentes médicos a quienes ni conocía ni tenía referencias. No sabía cuándo me atenderían, cuánto me cobrarían o si me pedirían estudios y tratamientos innecesarios.
Reflexioné que la experiencia de usuario de transporte mejoró mucho más que la experiencia de paciente. Pensé que era comprensible que los pacientes perdieran la paciencia. No es que la medicina no haya incorporado tecnología. Sabemos que es todo lo contrario.
Hace treinta años un diagnóstico de HIV era una sentencia de muerte. Hoy es una enfermedad crónica. Hoy el 95% de las hepatitis C se curan. (O, mejor dicho, se podrían curar). La Leucemia mieloide crónica se ha transformado en una enfermedad controlable. Hay una vacuna que previene el HPV, la principal causa de cáncer cervicouterino. Y, sin embargo, mientras la medicina revolucionó la biología, el sistema de salud no logró transformar la experiencia del paciente.
Hace quince años que vivo fuera de la Argentina y sé que no se trata de un problema nacional. He vivido en tres países y he trabajado (y a veces he sido atendido como paciente) en un par de docenas de países. Estoy convencido de que no es un problema argentino. Lo inquietante es que, tres décadas después, en la mayoría de los sistemas de salud del mundo, esa experiencia no ha mejorado sustancialmente.
Hoy, cuando un paciente necesita atención médica, continúa sin saber con claridad cuánto le va a costar, cuánto va a tardar en ser atendido y en curarse, qué calidad tiene el profesional o cómo fue la experiencia de otros pacientes. Incluso en sistemas de países desarrollados, esta información es fragmentaria, difícil de interpretar o inexistente.
Desde la economía, esto fue analizado hace más de medio siglo por Kenneth Arrow, quien explicó que la salud es un mercado atravesado por profundas asimetrías de información. (1) Lo que Arrow no anticipó es que otros sectores con problemas similares -como el transporte o el turismo- lograrían reducir esa asimetría, mientras que la salud permanecería prácticamente intacta.
Desde la sociología, Eliot Freidson mostró cómo la profesión médica consolidó su autoridad sobre la base del monopolio del conocimiento, limitando la capacidad del paciente de cuestionar o elegir. (2) Y desde la antropología médica, Arthur Kleinman introdujo el concepto de illness experience, mostrando que la enfermedad no es solo un hecho biológico (disease), sino una vivencia subjetiva que los sistemas de salud rara vez incorporan en su diseño. (3)
Lo que tenemos, entonces, es un sistema que organiza la oferta, pero ignora la experiencia. Un sistema que se mira el ombligo. Y eso tiene consecuencias concretas.
No es solo una cuestión de percepción. Una revisión sistemática publicada en BMJ Open encontró que una mejor experiencia del paciente se asocia de forma consistente con mejores resultados clínicos y mayor adherencia a los tratamientos. (4) Sin embargo, según la OMS, hasta el 50% de los pacientes con enfermedades crónicas no siguen correctamente sus tratamientos. (5) Muchas veces no por falta de acceso, sino por falta de comprensión, acompañamiento o confianza.
El costo no es menor. En Estados Unidos, la falta de adherencia -frecuentemente vinculada a una mala experiencia del paciente- genera costos estimados entre 100 y 300 mil millones de dólares anuales. Es cierto que la experiencia como paciente en Argentina es mucho más agradable que en Estados Unidos. Durante el tiempo que viví allí hice varias consultas médicas. Pero nunca un doctor me miró a los ojos.
Mientras que en otros sectores la experiencia del usuario es un activo estratégico. En salud, sigue siendo una externalidad. Y esa omisión tiene un costo. Un costo en diagnósticos tardíos, en tratamientos abandonados, en la duplicación de estudios y en el gasto ineficiente. Pero, sobre todo, tiene un costo en términos de confianza. O, mejor dicho, un costo en paciencia.
Porque un paciente que no entiende, que no puede anticipar, que no puede comparar, es un paciente que navega el sistema a ciegas.
La paradoja es que ya sabemos cómo resolver esto. No se trata de “uberizar” la salud, sino de hacer algo más básico: reconocer que la experiencia del paciente es un insumo esencial del sistema. Eso implica transparentar la información, medir sistemáticamente la experiencia, incorporar la voz del paciente en el diseño de los servicios y alinear los incentivos para que esa experiencia importe.
Durante décadas dijimos que el paciente debía estar en el centro. Pero un sistema que no mide su experiencia, que no la compara y que no la usa para tomar decisiones, en realidad lo mantiene en la periferia.
No es la complejidad del sistema lo que nos deja a ciegas. Es haber naturalizado que el paciente no vea. No es que falte información en salud. Es que la información nunca fue pensada para el paciente.

Y la opacidad, en salud, también enferma.

Bibliografía:
1) Arrow, K. J. (1963). Uncertainty and the welfare economics of medical care. American Economic Review.
2) Freidson, E. (1970). Profession of Medicine
3) Kleinman, A. (1980). Patients and Healers in the Context of Culture.
4) Doyle, C., Lennox, L., & Bell, D. (2013). A systematic review of evidence on the links between patient experience and clinical safety and effectiveness. BMJ Open.
5) World Health Organization (2003). Adherence to long-term therapies: evidence for action.
 

(*) Asesor global en Financiamiento para el Desarrollo del Fondo de Población de Naciones Unidas.